Lancé en 2016, le collectif intersexe activiste OII France (anciennement Collectif Intersexes et Allié-e-s) est LGBTQ+, féministe et inclusif. Parce que les personnes intersexes, environ 4% de la population, sont souvent oublié.e.s ou invisibilisé.e.s, Lucie et Ségolène font le point pour nous.
Les personnes intersexes naissent avec des caractères sexuels primaires et/ou secondaires, internes et/ou externes, qui ne correspondent pas aux définitions binaires types des corps dits masculins ou féminins. Cette définition vous convient-elle ?
Lucie et Ségolène : Oui, elle insiste bien sur la dimension innée des variations intersexes, bien qu’elles puissent apparaître plus tard dans la vie, notamment à la puberté. L’intersexuation est innée et relative aux caractéristiques sexuelles. Les personnes intersexes peuvent aussi être trans ou cisgenre. Nous en utilisons aussi une deuxième, qui considère l’intersexuation sous l’angle de l’expérience sociale et de l’invalidation par le corps médical et par la société.
Comment le mouvement pour les droits des personnes intersexe a-t-il rejoint le mouvement LGBT, est-ce dans les années 70 ?
Lucie et Ségolène : Le mouvement intersexe a émergé dans les années 90, quand la première génération de personnes intersexes victimes des protocoles médicaux mis en place dans les années 60 est devenue adulte. En 1993, a été créée la Société Intersexe d’Amérique du Nord (Intersex Society of Nord America), l’Organisation Internationale Intersexe (OII) est créée 10 ans plus tard, en 2003.
Lucie : Le rattachement du mouvement intersexe aux droits LGBT est historique. Une grande partie des militant.e.s de la première génération était issue des communautés queers. Néanmoins, certains mouvements intersexes dans le monde sont autonomes et se distancient des mouvements LGBT, pour des raisons philosophiques, sociales ou politiques. De notre côté, nous travaillons avec des associations LGBT mais aussi de plus en plus avec le mouvement enfantiste et des associations féministes ou de droits humains. Ces liens s’expliquent par des similitudes avec les mouvements queer et féministes dans le rapport au pouvoir médical. Les personnes intersexes subissent elles aussi des pressions, des violences sociales et médicales.
Ségolène : Tous ces militantismes revendiquent le droit à disposer de son corps, une forme d’expertise profane des patient.es contre l’omnipotence d’un corps médical oppressant et la fin des violences de genre, d’âge, de race, etc.
L’opposition à la pathologisation est un élément clé, vous demandez « la fin des mutilations, stérilisations, traitements hormonaux non consentis sur des personnes intersexes quel que soit leur âge ». La Ville de Paris a interdit les mutilations dans les établissements de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP). Ces mutilations sont-elles en vigueur ailleurs sur le territoire français ?
Ségolène : L’interdiction des mutilations dans les établissements de l’AP-HP par la ville de Paris par un vœu de 2022 est une réelle avancée, d’un point de vue symbolique et politique. Néanmoins, elle ne vise que les hôpitaux parisiens et n’est toujours pas appliquée au sein de tous les établissements de l’AP-HP. Partout en France, le corps médical continue à trouver des justifications aux mutilations et aux traitements hormonaux imposés. Le cadre législatif français, particulièrement précaire, repose essentiellement sur un arrêté ministériel de bonnes pratiques, insatisfaisant à plusieurs niveaux : il n’interdit pas certaines mutilations et organise même leur réalisation. Pour d’autres mutilations, qui pourraient sembler interdites en apparence, les marges d’interprétation sont tellement larges qu’elles permettent de fait aux médecins de continuer à les pratiquer. Autrement dit, le niveau de protection est très bas, voire inexistant et s’inscrit uniquement dans une logique de pathologisation. De plus, un arrêté ministériel peut être modifié dans des conditions beaucoup plus souples qu’une loi. Ce niveau de réglementation n’est pas du tout satisfaisant et ces maigres protections sont aujourd’hui attaquées par des mouvements de parents et de médecins pro-mutilations, parfois liés à des mouvements d’extrême-droite.
Lucie : Nous travaillons avec des députés qui vont soumettre une nouvelle proposition de loi qui sera discutée par l’Assemblée dans les prochains mois, pour interdire une bonne fois pour toutes ces pratiques médicales. L’ONU les a condamnées à plusieurs reprises comme des mutilations, des traitements inhumains et de la torture.
En 2019, l’Existrans change de nom pour s’appeler ExisTransInter, qui parle d’intersexophobie. Concrètement, à quel niveau, subissez-vous des discriminations ?
Lucie : Les études relatives aux violences et discriminations sont peu nombreuses. Nous avons mené une enquête statistique avec le Réseau de Recherche Francophone sur l’Intersexuation [une association de chercheureuses francophones], auprès de personnes intersexes en France. Il en ressort que ces dernières sont plus précaires que la population générale : des revenus particulièrement bas, une grande partie d’entre elles ne travaillent pas, malgré, souvent des diplômes universitaires. Iels subissent aussi des refus de logement ou d’emploi, des remarques déplacées voire des violences sexuelles, en raison de leur apparence. Enfin, la médicalisation des variations intersexes provoque des séquelles physiques et psychologiques importantes qui impactent la qualité de vie : douleurs chroniques, handicap physique, santé mentale dégradée, etc…
Le personnel médical, social, est-il mieux formé que par le passé à ce sujet ?
Ségolène : C’est encore très disparate. L’immense majorité des cursus médicaux ne proposent pas de formations relatives à l’intersexuation, ou alors sous l’angle exclusif de la pathologisation et variation par variation. La démarche de formation est avant tout individuelle, ou associative. Certaines professions sont plus sensibles et expriment des besoins de formation : les sage-femmes et les psychologues, notamment. Des associations d’étudiant.e.s en médecine sont aussi demandeuses d’interventions sur ce sujet. Pour le personnel social, l’introduction des questions intersexes dans les programmes d’éducation à la vie affective, relationnelle sexuelle (EVARS) est la principale avancée récente, elle oblige à mettre le sujet sur la table. Mais cela reste très insuffisant.
Au quotidien, qu’est ce qui le plus pénible ?
Lucie : Le milieu médical. Les soignant.es sont souvent les premier.es auteurices de violences contre les personnes intersexes, et ce dès leur plus jeune âge. Trouver des médecins compétent.es et bienveillant.es est difficile, l’évitement médical est donc particulièrement important. Dans l’espace familial, les tabous sont nombreux, les violences vécues par les enfants sont graves. Sur ce point, le CIA a soutenu le développement d’un réseau de parents, le PEVI. Nous collaborons désormais avec eux pour améliorer la prise en compte de l’intersexuation au sein des familles et aider les parents face à leurs questionnements.
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Des rencontres mensuelles à Paris
Elles ont lieu tous les premiers samedis du mois de 14h30 à 18h30, pour les personnes intersexes ou en questionnement sur une possible intersexuation, et leurs proches. En région, la plupart des actions ont lieu durant la Quinzaine de Visibilité Intersexe, entre le 26 octobre et le 8 novembre. Plus d’infos sur cia-oiifrance.org.
